La ligue française contre les neurofibromatoses

Le lancement de l'association

Engagés depuis fin 1992 dans un combat contre la maladie, sans résultats, et confrontés à des querelles internes au sein de la seule association existante à cette époque, trois personnes motivées, ont créé la Ligue en juin 1998.

Tout en conservant d'excellentes relations avec le milieu médical et plus particulièrement avec le monde médico-scientifique, les dirigeants de notre association ont, en toute indépendance, prospecté dans ces sphères à la recherche de ceux ou celles susceptibles de faire évoluer la connaissance de notre maladie et soutenu leurs actions.

Hélas, en raison de la complexité de la Neurofibromatose, du manque de moyens financiers et, il faut le reconnaître, du peu d'enthousiasme de nos chercheurs, la recherche a stagné, et, en un quart de siècle nous n'avons noté aucune avancée notoire, excepté quelques brillantes et audacieuses interventions chirurgicales qui ont fait la une, méritée, des magasines et des télévisions.

Le soutien de l'association envers les laboratoires

Durant plusieurs années nous avons soutenu financièrement une unité INSERM parisienne. Ces gens ont bien travaillé, ils ont exploré le génome d'un bon nombre de malades et de ce fait apporté une meilleure connaissance de la maladie en particulier en découvrant un gène modificateur – parmi d'autres à découvrir - qui pourrait expliquer la variabilité de la maladie. Mais rien, hélas, qui fasse progresser les soins qu'attendent les malades.

Actuellement nous sommes très engagés avec deux laboratoires INSERM.

L'un à Nantes qui poursuit des travaux, très avancés sur la production d'os avec des composés minéraux à l'aide d'une imprimante 3 D, partant d'un modèle que l'on copie. C'est une photocopieuse un peu évoluée ! Il faudra ensuite implanter ces « nouveaux » os sur le sujet et les vasculariser. Aux dernières nouvelles, il se confirme que les premières implantations animales sont proches, et que l'on peut espérer des applications sur l'homme d'ici 2 à 3 ans. Il est bon de noter que nous avons doté ce laboratoire d'un microscope électronique très performant, qu'il est en service et donne toutes satisfactions, ainsi que la nouvelle imprimante.

Le second contrat a été établi avec une autre unité INSERM, à Bordeaux cette fois. Le premier objectif consistait à « récolter » dix échantillons de neurofibromes sur des patients en consultation au CHU Pellegrin. Les biologistes de l'unité avaient constaté un lien inexpliqué entre la NF1 et le syndrome de Costello. L'objectif est de fouiller dans cette direction, comprendre le lien, s'il en est un, et, pour le moins explorer une nouvelle piste. Nous devrions avoir des résultats d'ici à deux ans, et espérons faire des découvertes, qui pourraient s'avérer profitables. Depuis peu les travaux au laboratoire ont commencé, tous les prélèvements ont été réalisés. Un premier document scientifique destiné à la communauté scientifique a été diffusé et un exemplaire nous est parvenu, en anglais hélas ; il nous reste à le traduire ! Un travail colossal !!

Nous progressons ! Lentement mais sûrement, mais devant l'ampleur de la tâche, nous pouvons nous réjouir. Continuez à nous soutenir.

Notre principe de fonctionnement

Notre association est libre, indépendante de tous pouvoirs, ce sont ses dirigeants qui choisissent leurs engagements, leurs partenaires ; elle entretient de bons rapports avec le monde médico-scientifique qu'elle respecte, mais ne s'y soumet pas.

Pour parvenir à nos fins, atteindre nos objectifs, dont l'essentiel est d'orienter, conseiller et rassurer les malades, mais également de rechercher les scientifiques compétents susceptibles de s'investir pour, au plus tôt, tout connaître de la maladie et par conséquent la traiter, nous suivons attentivement depuis des années, ce qui se fait, en particulier dans l'hexagone qui est le plus accessible pour nous.

Lorsque, enfin, nous trouvons l'équipe répondant à nos objectifs et qu'en accord avec son programme, nous décidons de la soutenir financièrement, nous ne lui octroyons jamais directement de crédit ; nous faisons l'acquisition d'équipements de laboratoire ou de produits qui seront directement utilisables pour leurs recherches.

Ainsi, sommes-nous certains que notre argent, ou plus précisément celui de nos généreux donateurs, sera « véritablement » utilisé pour la recherche scientifique.

Les engagements de l'association pour soutenir la recherche

Depuis la création de l’association, un total de 409 881.25€ a été versé, destiné à la recherche.